Antara AVM dan Medulloblastoma (Mengenang Kakak)

Membaca email salah satu teman milis membuat saya terhenyak n teringat lagi dengan almarhum Kakak yang telah dipanggil 1,5 tahun lalu, dengan diagnosa akhir tumor otak. Ternyata beda tipis antara tumor otak n AVM, so waspadalah terhadap gejala apapun itu bila ada di diri ananda.

Sekedar berbagi, namun ringkas saja (kalo kepanjangan saya belum sanggup). Berbagi dengan maksud agar bisa diambil manfaatnya buat teman lain. Mohon tidak bertanya juga lebih lanjut karena bagi kami sendiri apa penyebab meninggalnya anak saya, belum pasti. Tumor otak-kah or AVM?

Kakak waktu itu langsung muntah-muntah hebat di pagi hari n mengeluh pusing, tidak sanggup berdiri n berjalan, rasa sakit di belakang kepala. Sebelumnya tidak ada kelainan n kejadian apapun, semuanya baik-baik saja. Hanya mengeluh pusing beberapa hari sebelumnya. Dibawa ke UGD, dilakukan CT Scan, ditemukan ada gumpalan darah di otak. Diobservasi 3 hari. Di-CT scan ulang. Hasilnya gumpalan darah tidak mengecil/diserap sistem. Hingga diputuskan dilakukan pemasangan VP shunt. Pemasangan berhasil baik. Kakak kembali sadar n kondisi ingatannya juga oke sekali, tidak terganggu. Hanya saja Kakak belum bisa duduk n berdiri, pusing. Jadi hanya tiduran saja. Sempat dibawa ke RS Internasional … di Surabaya, dilakukan MRI, dan dokter ahli dari Singapore waktu itu sempat mengucap kemungkinan AVM n tumor otak. Namun sepertinya tanda-tanda AVM lebih mengedepan.
Kemudian Kakak dirawat jalan dengan Dokter SpBS di Gresik. Setelah 2,5 bulan ternyata masih pusing untuk duduk. Sesekali memang sudah duduk, tapi kata dokter semestinya sudah bisa duduk, berdiri n berjalan. Dilakukan CT Scan lagi. Sebelum hasil akhir CT Scan kami bawa ke dokter pada hari kontrol berikutnya, subuh pagi hari Kakak masih bangun minta minum. Namun jam 8 terlihat napasnya sudah satu-satu. Kamipun panik n langsung membawanya ke RS. Kondisinya waktu itu tidak sadar. Dokter melakukan pemeriksaan n membaca hasil CT Scan. Kakak sudah mengalami kematian batang otak n tinggal menunggu jantungnya berhenti berdetak atas kuasa Allah. Waktu itu hasil CT Scan menunjukkan tumor sudah menekan batang otaknya. Alhamdulillaah.. tidak sampai 24 jam, Allah memanggilnya, memutus deritanya.

So.. wallahu alam. Apa penyebab meninggalnya Kakak. Serasa belum banyak usaha yang kami lakukan, meski sudah terplanning untuk embolisasi n melakukan gamma knife di Singapore kalo itu AVM. Kini hanya ikhlas kami mengantar Kakak pergi…

BTW.. saking paranoidnya kami.. anak ke-2 kami, Taj, baru-baru ini kami CT Scan-kan (tentunya atas persetujuan SpBS yang pernah menangani Kakak dulu), karena pernah 2 kali jatuh dari ketinggian n waktu itu muntah tanpa sebab.

———————————————————————————————-

Saat Bocah Tak Mampu Menahan Beban

Sejumlah pasien anak meninggal karena pecah pembuluh darah di otak. Diduga karena tekanan psikologis, tuntutan orang tua yang kelewat besar, dan kelainan bawaan pada dinding pembuluh darahnya. Inilah yang disebut aneurisma dan arteriovenous malformation. PENYAKIT ini beraksi seperti pencuri: masuk ke rumah tanpa permisi, lalu menghilang setelah mengambil barang milik tuan rumah yang paling berharga.

Ronal, bocah sepuluh tahun yang datang ke Rumah Sakit Pusat Pertamina, Jakarta, dalam keadaan koma, pulang tinggal nama. Ia meninggal setelah bertahan di ruang perawatan khusus selama sebelas hari. Beberapa hari berselang, masih di ruang yang sama, seorang bocah berusia empat tahun yang telah tiga bulan koma menyusul Ronal pergi.

Ronal dan tetangga kecilnya mengalami pecah pembuluh darah di otak. Keduanya sama-sama menderita aneurisma dan arteriovenous malformation (AVM), penyakit yang seakan menyerang tanpa simtom, tanpa gejala yang jelas—kecuali gejala yang sangat umum. ”Awalnya pusing-pusing, lalu muntah, langsung kami bawa ke rumah sakit, tapi nyawanya tak tertolong lagi,” kata ayah Ronal, yang minta agar identitasnya disembunyikan.

Kendati tak ada data angka resminya, penderita aneurisma dan AVM berusia muda hadir di beberapa rumah sakit di Jakarta. Alfred Soetrisno, ahli bedah saraf di Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Jakarta, pernah mempunyai pasien anak berumur 4 , 10, dan 12 tahun.
Sebenarnya penyakit ini biasa memangsa orang dewasa di usia produktif, 30-50 tahun. Aneurisma adalah penyakit yang timbul akibat lemah atau tipisnya dinding pembuluh darah. Tak mampu menahan tekanan darah yang relatif tinggi, pembuluh darah akhirnya melebar dan menggelembung. Seiring dengan bertambahnya usia, gelembung yang awalnya kecil itu lantas membesar. Puncaknya, pembuluh yang telah menggelembung itu pecah.
Orang-orang produktif yang selalu bersaing, sering stres, namun lalai mengamati tekanan darahnya adalah sasaran empuk aneurisma dan AVM. Walhasil, manakala tekanan darah akibat stres meningkat tajam, gelembung yang tadinya kecil itu membengkak, lalu pecah. Dan ini artinya selangkah lagi sebelum kematian.

Ironisnya, stres bukan lagi monopoli orang produktif semata. Dewasa ini stres lebih cepat menghampiri anak-anak. Belum lama, di Jakarta ada kasus aneurisma dan AVM yang dipicu oleh orang tua yang sering memarahi dan menekan anak agar terus belajar. Menurut dokter spesialis jantung Rumah Sakit Harapan Kita, Jakarta, Santoso Karo-karo, ”Di bawah pengaruh stres, anak-anak juga mengkhawatirkan masa depannya, kehilangan semangat, mengeluh sakit kepala.” ”Ini memicu derasnya aliran darah.”
Maka tak jarang orang tua menganggap pecahnya pembuluh darah ini sebagai stroke pada usia dini. ”Memang kedua penyakit tersebut merupakan penyebab lain dari stroke,” ujar Alfred.

Aneurisma dan AVM ada di antara kita. Tapi sayang sekali, hampir 95 persen dari pasien yang datang ke rumah sakit, gelembungnya sudah pecah. Sedangkan lima persen sisanya ketahuan secara kebetulan. Misalnya ketika si pasien sedang check up untuk penyakit lain, lalu ketahuan ada pembengkakan pada dinding pembuluh darah otak.
Kedua penyakit itu memang bergerak seperti pencuri. Rasa pusing yang sering menandai keberadaan penyakit ini tak berbeda dengan rasa pusing yang lain. Tak diketahui, nun di bawah tempurung ini terjadi kebocoran pada dinding pembuluh darah otak, dan rembesan darah setetes demi setetes itulah yang menimbulkan rasa pusing.

Aneurisma dan arteriovenous malformation berbeda dengan, misalnya, penyakit tumor otak. Tumor otak mempunyai rangkaian gejala panjang: diawali penurunan daya tahan tubuh, kadang disertai kebutaan, bahkan kelumpuhan, dan masih banyak lagi. Tanda-tanda itu mengingatkan penderita agar cepat berobat. Hal ini tidak terjadi pada penderita aneurisma dan AVM. Dan begitu pembuluh pecah, si penderita langsung meninggal atau koma.

”Memang, di negara kita belum ada kebiasaan setiap bayi difoto kepalanya. Kalau dipotret, bisa kelihatan pembuluh darahnya, sehingga kalau diketahui ada kelainan bawaan bisa segera diatasi,” kata dokter spesialis bedah saraf Rumah Sakit Pantai Indah Kapuk, Alfred Sutrisno.
Di negara maju, seperti Jepang dan Amerika Serikat, setiap orang sejak kecil dipindai dengan magnetic resonance imaging (MRI), sehingga aneurisma dan arteriovenous malformation dapat diketahui dan ditangani secara dini.

Aneurisma dapat dipicu oleh tekanan darah tinggi (hipertensi) dan infeksi pembuluh darah. Sedangkan AVM, menurut Alfred, merupakan penyakit bawaan, yakni kelainan pembuluh darah yang sudah didapat saat pembentukan janin. AVM terjadi karena hubungan langsung antara pembuluh nadi (arteri) dan pembuluh balik (vena). ”Dalam AVM, pembuluh darah arteri langsung masuk ke sirkulasi pembuluh darah balik atau vena. Padahal pembuluh vena tidak dipersiapkan untuk menghadapi tekanan yang tinggi, jadi gampang pecah,” ujar pria kelahiran Cirebon yang mengambil jurusan dokter umum di Fakultas Kedokteran Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta, itu.

Pengobatan Aneurisma

Pasien yang datang pada stadium awal, oleh dokter, akan ditolong dengan jalan pembedahan. Dinding pembuluh darah di otak yang menggelembung itu akan diatasi dengan cara menjepit leher aneurisma. Namun, bila pasien baru datang saat sudah dalam kondisi parah, embolisasi merupakan pilihan yang akan diambil. Embolisasi adalah pemasukan bahan-bahan tertentu ke dalam aliran darah untuk pengobatan sumbatan pembuluh darah. ”Gelembung darah dipenuhi koil seperti kumparan-kumparan, supaya darahnya lancar, pembuluhnya enggak pecah lagi,” ujar dokter Alfred.
Bila si penderita aneurisma datang ke dokter sebelum dinding pembuluh darah otaknya pecah, tingkat keberhasilan upaya pembedahan cukup tinggi. Pengobatan dilakukan hanya ketika pasien masih dalam stadium awal, dan pembedahan dilakukan untuk membersihkan darah yang membanjiri otak.
Namun, jika penderita sudah telanjur parah, kemungkinan diselamatkan kecil. Embolisasi sangat baik dilakukan untuk aneurisma yang letaknya sulit atau aneurisma yang besar. Aneurisma tingkat empat sebaiknya juga ditangani dengan embolisasi, karena bila ditangani dengan operasi clipping justru akan memperberat kondisi koma penderita.
Jika aneurisma belum pecah, peluang keberhasilan operasi sangat besar, yaitu 99,9 persen, baik dengan clipping maupun embolisasi. Sedangkan untuk aneurisma yang telah pecah pada tingkat pertama dan kedua, peluang keberhasilannya 75-80 persen. Pada tingkat empat, kemungkinan berhasil fifty-fifty. Aneurisma tak bisa dianggap remeh, tak punya gejala khas, dan bisa merenggut nyawa. Walau begitu, bukan berarti tak ada peluang untuk sembuh. Syaratnya: deteksi dan penanganan sedini mungkin.

Pengobatan AVM

Pemotongan pembuluh darah yang terbelit-belit merupakan tindakan kuratif untuk semua tipe arteriovenous malformation. Walaupun hasil pembedahan didapatkan dengan segera, pemotongan AVM tetap menimbulkan risiko. ”Dibuang darahnya, sekaligus AVM-nya kita buang, kita putuskan hubungan langsung arteri dengan vena,” kata dokter Alfred.
Terapi radiasi biasanya digunakan pada daerah AVM yang lebih kecil dan terletak di dalam otak. Gamma Knife, yang dikembangkan seorang dokter Swedia, Lars Leksell, digunakan dalam radiosurgery untuk mengontrol dosis radiasi ke dalam volume otak yang terkena. Paling tidak, malformasi dapat hilang selama dua tahun.

Ikuti/suka/bagikan
RSS
Follow by Email
Facebook
Facebook
SHARE
LinkedIn
Instagram

46 thoughts on “Antara AVM dan Medulloblastoma (Mengenang Kakak)”

  1. sebelumnya terimakasih , saya samakin jelas tentang aneurisma dan AVM , seminggu yang lalu kerabat saya meninggal di usia 30 tahunan dengan kasus serupa .kita hanya bisa ihklas dan menerima kehendaknya .

  2. Kami tinggal di Gresik, jawa timur
    Anak 1 kami thn 2004, terkena AVM, sudah gamma knife di Singapore, yang menangani Prof. Timotee Lee.
    Dari resume medis, 2 thn posh gamma knife harus kembali, karena biaya jadi hanya kami lakukan MRA di indonesia dan konsul ke SpBS yang mengirim anak saya (dr. Farhad Balafif SpBS).
    Bagaimana menurut Bapak apakah cukup??
    Atas bantuannya kami sampaikan terima kasih

    1. Maaf sekali saya tidak bisa memberikan pendapat (speechless…). Keinginan kami dulu membawa anak kami ke S’pore keduluan dengan berpulangnya dia. Saran saya, turuti nasihat medis, kalau ragu, cari second opinion untuk menguatkan. Yang terakhir adalah do the best buat anak Bapak. Seandainya anak kami masih ada, kami pun akan berusaha sekuat tenaga kami untuk kesehatannya. BTW, saya bukan Bapak tapi Ibu… Salam saya untuk anak Bapak ya.

  3. terimakasih ats keterangan yang bpk tulis disini.ada yang mengganjal dihati yang ingin sya tanyakan pd bpk.saya punya tetangga yang sdh km anggap seperti sdr sendiri sekitar 10hr yng lalu setelah bangun tidur dia merasa pusing dan merasa mual ingin muntah tiba2 dia merasa ndak berdaya akhirnya istrinya memanggil saya segera kami ukur tensinya memang mengejutkan 250/sy lupa akhirnya km larikan ke ugd terdekat dan sgr dilakukan CT scan ternyata ya allah pembuluh darah di kepalanya sudah pecah dan setelah konsul dgn dkter katanya harus segera dilakukan opersari krn ingin menyalamatkan nyawanya malam itu jg dilakukan operasi.yang mau saya tanyakan pak sampai saat ini sudah lebih 10 hari tetangga sy tersebut belum sadarkan diri dan masih dirawat di ICU apakah ada kemungkinan untuk sadar n kira2 berapa lama saya jg kasian dgn keadaan ekonomi tetangga saya itu krn kita tau biaya rawat inap di Icu bukanlah mudah mungkin bpk bisa menerangkan pd sy seberapa tingkat keberhasilan kesembuhannya setelah melakukan operasi tsb.saya tunggu jawaban bpk sebelumnya sy ucapkan terima kasih.ohya sy berdomisili di pekanbaru riau pak

    1. Turut prihatin ya Bu dengan musibah tetangga Ibu. Sebelumnya maaf sekali saya bukan ahli medis. Menulis di blog ini hanya sekedar berbagi saja dari pengalaman. Selalu ada kemungkinan untuk sembuh. Hanya Yang Di Atas yang mengetahui pasti. Sebagai manusia kita wajib berusaha semampu kita. BTW, maaf saya bukan Bapak ya, tapi perempuan Bu.. Thanks sudah mampir. Semoga tetangga Ibu diberi kemudahan jalan n kesembuhan

  4. Terima kasih artikelnya menarik sekali , sangat bermanfaat untuk kami sekeluarga.Kami tinggal di Amman, Jordan, Anak kami ke 2 terdiagnosa AVM,gejala awalnya tangan kanannya sering terasa kram , sudah 2 kali embolisasi yg pertama th 2008 dan kedua 2009, Alhamdulillah sekarang kondisinya lebih baik tidak seperti dulu sebelum di embolisasi, hanya bahu tangan kanannya sering bergerak gerak kenapa ya bu………skrang masih minum obat Trileptal dan Depakin, kata dokter yg menanngani kalo dlihat hasil MRI nya masih ada AVM akan dilakukan Gamma knife, perlukah itu BU……..mhon jawabannya bu……tks

    1. Terima kasih sudah berkunjung ke blog ini bu Ria. Turut prihatin dengan apa yang menimpa putra Ibu. Saya tidak paham dengan medis jadi maaf tidak bisa menjawab. Hanya saran saya, lakukan yang terbaik untuk putra Ibu. Kalau pengalaman dulu dengan dokter bedah syaraf dari Singapore yang menangani anak saya, beliau memang mengatakan untuk posisi yang sangat susah lebih efektif dilakukan Gamma Knife. Semoga putra Ibu diberi kesembuhan n kekuatan menghadapinya demikian juga keluarga yang mendampinginya. Salam…

  5. Anak laki2 berumur 14 thn, secara fisik sangat sehat, br 31 hari yang lalu menghadap Penciptanya, dikarenakan AVM.
    Kejadiannya di sekolah,muntah2 dan kejang2, dibw ke UGD RS……, Jaktim. Oleh karena ego dan materi, tidak berterus terang dan tidak mau merujuk, anak saya terlambat penanganan. Sehingga setelah 17 hari koma, putra saya menghadap penciptanya.
    Hati2 dlm memilih RS….

    1. Turut berduka Bu….. Tuhan tidak akan mencoba umat-Nya di luar kemampuannya. Insya Allah putra Ibu mendapat tempat terbaik di sisi-Nya.
      BTW.. kita memang harus selektif dan kritis dalam urusan kesehatan, membekali diri dengan ilmu, toh dokter juga manusia….

  6. waktu anak saya lahir, langsung terjadi pendarahan di cereberlumnya, tapi menurut tim dokter jika AVM, pasti dalam waktu yg gak lama bisa meninggal, Puji Tuhan, anak saya boleh pulang dan samapi sekarang tumbuh sehat n lincah, yg saya mau tanya, apakah perlu dilakukan CT scan lagi? karna hasil observasi terakhir sisa2 pendarahan sudah bersih.

    1. Saran saya Mbak konsultasi saja dengan dokter ahlinya. Lebih baik berjaga-jaga daripada terlambat Mbak. Semoga anaknya tetep sehat tak kurang suatu apa n analisa dokter waktu bayi salah.

  7. Terima kasih dgn infonya. Ayah saya meninggal tgl 13 Juli yg lalu karena aneurism. Saya belum pernah memeriksakan diri saya padahal tensi saya sering naik turun dan saya mengalami sakit kepala berulang sejak lama. Karena info ini saya mau memeriksakan diri saya, karena saya masih mau melihat anak2 saya tumbuh. Sekali lagi terima kasih.

    1. Turut berduka cita Mbak Wati, semoga ayahanda mendapat tempat terbaik di sisi-Nya. Saya setuju Mbak periksa ke dokter, sebagai orang tua kita memang harus menjaga diri kita demi anak-anak kita.

  8. Anakku saat ini usia 11Th,dokter vonis adanya tumor medulloblastoma sudah 2 mg ini cuti sekolah karna tdk bisa konsentrasi, sring pusing dan mual jg muntah. Dokter minta utk segera operasi tp kami balum ada biaya krn butuh dana yg besar kami jg takut efek setelah opeasi. Jd Untuk sementara ini kami hanya berikan pengobatan alternatif.Puji Tuhan ada perubahn yg membaik pd anakku.

    1. Ibu Septi, turut sedih n prihatin dengan kesehatan anak Ibu. Kalau boleh saya sarankan ( n paksakan…:) ), sebaiknya ikuti saran dokter untuk segera operasi. Masalah dana, bisa dipaksakan dicari, usaha kita sebagai ortu harus yang terbaik. Tentang efek operasi, itu 50-50 Bu. Kita memang harus siap dengan kondisi pasca operasinya. Nanti setelah operasi bisa diberikan pengobatan alternatif untuk menjaga stamina tubuhnya n tumor tidak tumbuh lagi dalam waktu cepat.
      Bisa juga konsul ke Dr Eka Julianta Wahyupramono, SPBS di RS Siloam, Karawaci, Tangerang. Beliau ahli bedah syaraf terbaik di Asia.

      Masalah dana, mungkin bisa hubungi http://www.ykaki.org (yayasan kasih anak kanker Indonesia). Saya belum pernah mencoba, tapi siapa tau ada solusi.
      Ini kontaknya:
      Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI) – Indonesian Care for Cancer Kids Foundation
      Jl.Waru No.12, Pondok Labu, Cilandak
      Jakarta 12450, Indonesia
      Telp: 62.21-754.6804, Fax: 62.21-754.7745
      Email: info@ykaki-org

      Pengalaman yang menimpa saya, medulloblastoma adalah jenis tumor yang ganas n jahat. Kita berdoa kepada-Nya memohon mukjizat, seiring dengan usaha terbaik yang kita lakukan. Doa saya juga buat ananda n Ibu sekeluarga agar diberi kekuatan n kesembuhan. Amin.

      1. maaf bu..apa YKAKI bisa membantu masalah dana pada anak yang terkena meduloblastoma..apa saja syarat2nya..mohon penjelasannya..soalnya anak saya terkena meduloblastoma sekarang mau embolisasi dan operasi yang kedua kalinya..karena tumornya menyerang batang otaknya…dan kami kehabisan dana..terima kasih

        1. Pak Budi..mohon maaf terlambat balas. Semoga putranya kuat dan diberi kesehatan. Untuk YKAKI sayatidak sepenuhnya paham, tapi silahkan dicoba.
          Saya sarankan bapak coba hubungi admin di http://www.KitaBisa.com , mereka menggalang dana secara online. Insya Allah bisa membantu.

  9. adik saya skrg msh di icu krn operasin AVM n dipasang selang yg cairannya dibuang ke saluran kencing lwt perut, krn pendarahannya didiagnosa suduah melebar.. n saat ini msh suka sakit spt ada yg mengetuk2, bicara cadel n pesimis..
    tindakan apa yg bs kami lakukan selanjutnya selaku kluargaa?
    mohon doanya jg ya smga hasilnya baik n adik saya kembali pd kami..
    trmakasih..

    1. Mohon maaf mbak/mas Ari..saya tidak bisa memberikan saran lebih lanjut. Yang penting berusaha semaksimal mungkin, ikuti saran dokter, kalau perlu juga cari second opinion dari dokter lain. Berdoa dan membuat hati adik senang. Perlakukan dia jangan sebagai orang sakit, di antara keterbatasannya sekarang, agar tidak membuat bebannya bertambah. Semoga adik segera diberi mukjizat dan kesembuhan oleh Allah, keluarga senantiasa diberi kekuatan moril dan materi serta ketabahan dalam mendampinginya. Aamiin.

  10. assalamualaikum kak
    saya tanggal 20 maret kemaren lagi fitnes mendadak vertigo, muntah, dan pingsan.

    setelah di cek di malang ternyata saya kena avm, sudah dirawat selama 1 bulan di rumah sakit. selama 2 minggu awal d rumah sakit saya masih pusing tetapi 2 minggu sisanya sudah baikan dan tidak sakit kepala. Saya keluar dari rumah sakit sekitar tanggal 17 april. Sekarang sedang rujukan di rscm.

    Kondisi saya sudah bisa jalan, bercanda, bahkan lari seperti biasanya. kemarin udah cek ke dr. freddy di rscm katanya harus dilakukan embolisasi untuk mencegah pembuluh darah pecah kembali.

    Saya mau nanya saran untuk rumah sakit untuk pengobatan ini berdasarkan pengalaman kaka?

    masnya kakak itu sampe kejang2 atau hanya sakit kepala? soalnya saya hanya sakit kepala (sekarang sudah tidak) tidak ada kejang kejang sama sekali.

    Saya juga mohon doanya untuk kesuksesan operasi dan kesehatan saya.

    1. Waalaikum salam mas Ferlyc. Turut prihatin. Semoga Allah memberikan kesembuhan untuk Mas.
      Untuk tindakannya setau saya memang embolisasi. Bisa cari second opinion ke dr. Eka Julianta Wahjoepramono, Sp.BS. di RS Siloam Tangerang. Beliau spesialis bedah syaraf terbaik di Indonesia bahkan kelasnya internasional. Mas bisa search di google dengan kata kunci ” dr Eka spesialis bedah syaraf”. Semoga membantu ya.

  11. Bapak, anak saya terdeteksi AVM di rs Pertamina setelah mengalami sakit kepala dan muntah , dan sudah disarankan untuk di Gamma Knife di Siangpore, Saya mendapat info teman untuk mencar Dr Timothy Lee di singapore dan sdh berobat ke sana dan di sarankan untuk Gamma Knife dalam 2 bulan kedepan. Kalau Bisa saya mau menanyakan informasi dari bapak adi yang digresik yang anaknya pernah di Gamma knife juga oleh dr Timothy Lee, bagaimana dengan hasil Gamma Knifenya setelah sekian tahun , apakah AVM nya sudah sembuh total , terima kasih

    1. Mohon maaf bu Emiliawati, sepertinya Pak Adi nya sudah tidak berkunjung ke blog ini lagi. Semoga putranya diberi kesembuhan dan kemudahan ya.

  12. Anak sya sdah 2 kali di embolisasi di Rs Jordan tpi blum selesai krn suami sdah selesai tugasnya sya melanjutkan ke RSCM….bagaimana keadaan mas Ferlyc skrg stlah embolisasi di RSCM…msih ada kah AVM nya …tksih

  13. Assalammualaikum, saya pun menderita avm saya jg menyarankan agar lbh hati” dalam memilih rmh sakit karena saya pun sempat salah penanganan, alhamdulillah saya masih dikasih umur sama Allah.. Saya melakukan gamma knife di siloam karawaci thn 2014, dokter pun saat itu blg dsana baru ada gamma knife 2thn yg lalu bersyukur sekali saya krn kalau tdk ada dokter akan mengirim saya ke jepang utk gamma knife dokter jg blg kl hasilnya baru kelihatan 2thn dan sampe skrg saya masih harus mengkonsumsi obat setiap hari, dan kontrol per 6bln atau 1thn sekali,menurut dokter AVM ini penyakit bawaan lahir.semoga kita semua selalu diberikan kesehatan dan selalu dalam perlindungan Allah swt.Amin

    1. Waalaikum salaam. Mbak Indah…terima kasih atas sharing nya. Semoga sehat selalu dalam lindungan-Nya. Aamiin.

  14. Terima kasih mbak untuk tulisan nya. Kalo boleh saya mau minta tolong untuk dikontak kan dengan Indah Mitha Rosati, yg menulis tanggal 3 April kemarin . Soal nya saya juga didiagnosa AVM, dan saya pengen tanya2 tentang penanganannya. Kl tidak me repot kan saya mau minta tolong mbak Amalie untuk menanyakan ke mbak indah apakah saya bs dibagi alamat email nya utk tukar informasi. Mksh….. ☺

  15. saya penderita AVM saya di oprasi sebanyak 2 kali dan AVM saya tidak pernah sembuh apakah saya akan meningal seperti mereka juga padahal kalo aku boleh jujur aku orangnya imut jan cerdas,apakah aku akan di pangilnya tak lama lagi? aku punya mimpi apakah ada jalan lain sebelum ia menjemput ku….

  16. Sedikit sharing, anak sy juga Mei 2014 (umur 11 tahun) mengalami sakit kepala berat dan setelah di CT Scan terlihat mengalami pendarahan akibat AVM. Dirawat dan ditangani dengan cepat di RS Pondok Indah. Alhamdulillah 2 minggu sudah pulih.
    Mengingat posisi AVM di tengah otak, sangat sulit dilakukan operasi atau embolisasi.
    Dokter Bedah Syaraf menyarankan untuk Gamma Knife dan konsul dengan Prof Eka di Siloam Karawaci.
    Juni 2014 dilakukan gamma knife di rs siloam.
    Feb 2015 dilakukan evaluasi melalui pemeriksaan MRI dengan hasil AVM sudah terlihat namun ada sedikit lesi (mungkin post gamma knife atau post pendarahan). Akibat lesi tsb kaki dan tangan kiri anak saya sedikit lemah.
    Maret 2016 kembali dilakukan MRI dengan hasil lesi walau masih ada namun sudah membaik dibanding sebelumnya. Yg lebih penting AVM dan kelainan lainnya sdh tidak terlihat lagi.
    Alhamdulillah memang penanganan AVM harus segera agar cepat tertolong.
    Saat ini kondisi anak saya saat sehat dan beraktifitas normal walau kaki dan tangan kiri agak lemah.
    Saat ini masih rutin fisioterapi.
    Gamma knife cukup efektif walau perlu waktu untuk melihat progress keefektifannya (+/- 2 tahun)

  17. Assalamu’alaikum…semoga kita semua slalu sehat …boleh kah saya tau no contact b Indah Rosanti sya mau tanya2 keadaan nya yg skrang krn anak sya jga pernah gamma knife di Siloam…tksih

  18. Asslm..
    Baca artikelnya bikin jantung berdebar..
    saya jg penderita AVM..dan disarankan untuk gamma knife..pernh pecah pmbuluh drh di taun 2015..besarnya AVM itu 6cm dan sangat dalam..yg sudah pernh gamma knife kira kira itu beresiko tinggi gak..skrg sya ditangani di RSCM dan segera membuat jadwal untuk Gamma knifr di akhir Juni..
    Semoga masi ada umur untuk membesarkan anak anak..amin…

    1. Waalaikum salaam.
      Ikut berempati ya Mbak Selma…tetap semangat 🙂
      Insya Allah gamma knife pilihan terbaik mbak. Ada pengalaman tentang anak seorang teman, masih 9 tahun, menderita tumor otak. Dia sudah mengalami gamma knife. Sangat membantu meskipun untuk tumor tentunya beda.
      Aamiin..semoga mbak Selma diberi sehat kembali dan dilimpahi usia yang panjang dan berkah manfaat.

  19. Bagi yang ingin tau ttg AVM bisa call saya di 0851.0177.1077. Saya sdh operasi AVM di RS Premier tahun 2013 ol Prof Havid.
    Puji Tuhan sampai sekarang masih sehat.

  20. Anak saya juga divonis menderita AVM Sejak umur 7 tahun. Selama ini dia hanya diberi obat oleh dokter.sebenarnya dokter Menyarankan untuk melakukan operasi tapi kami sebagai orang tua bukanya tidak mau tapi terkendala oleh biaya. Jadi sampai saat ini hanya minum obat. Tapi beberapa hari ini dia mulai mengeluhkan lagi sakit di kepala dan perutnya mual sama seperti gehala awal sebelum dia divonis sakit dulu. Saya sebagai ibu ngfa bisa nahan air mata setiap melihat anakq

    1. Turut prihatin mbak Adriani. Semoga ananda diberi kesembuhan dan keluarga kuat menjalani.
      Tentaang kendala biaya, mbak coba via BPJS saja. Sudah jadi anggota? Insya Allah ada jalan kok. Biaya bisa gratis.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *