Sepucuk Email Buat Sahabat Baru

Masih lanjutan posting sebelumnya, sekedar sharing. Siapa tau berguna buat ortu yang anaknya kena tumor otak seperti kami.

Saturday, April 10, 2010, 8:58 AM

dear mba

kl boleh tau,yg kena tumor sp mba?kondisinya skrng gmna? fajrul ditangani dr.rudi..sementara ini msh tahap pemasangan selang dr kepala ke tubuh untuk menyalurkan cairannya yg tertahan oleh tumor tsb. sharing ya mba.

Ini jawaban saya:

waduh kaya mbuka luka lama kami, mbak. anak pertama saya “sudah dipanggil lagi olehNya”, 2 tahun yang lalu dalam usia 8,5 thn. dia sempet ngeblog di http://afiyazahra.wordpress.com (terakhir ada tulisan bapaknya malah). dia kena tumor tipe medulloblastoma.

kesalahan fatal kami adalah kami (saya dan suami) seperti orang bengong ngga tau berbuat apa. merasa bahwa apa yang kami lakukan sudah memadai. ternyata sangat jauh dari cukup.

Saran saya utk mbak dan Fajrul:
1. ngga ada cara lain selain diangkat tumornya. soal ini sebaiknya diserahkan ke dr Eka Julianto (katanya the best SpBS indonesia). baru sesudah itu diserahkan ke onkologyst utk pengawasan dan mungkin kemo.
2. harus bersiap dgn kondisi Fajrul yang baru sesudah operasi. karena biasanya pasti ada yang “hilang”. pilihannya adalah “hilang” sebagian atau kita “kehilangan” keseluruhan.
3. vp shunt cuma utk mengatasi hidrosepalus, ngga mengobati tumornya. tergantung lokasi tumornya, rasanya masih ada waktu bbrp hari/minggu utk diangkat tumornya, dengan segala resikonya, mbak. melihatnya membaik setelah dipasang vp shunt membuat kita seolah merasa masalah teratasi. justru inilah saat yang tepat untuk mengangkat tumornya. karena sesudah itu Fajrul akan semakin menurun kondisinya.
4. di singapura ada alat bernama gamma knife yang digunakan utk memotong saluran supply zat makanan utk tumor. ada yang sukses melalui alat ini. tapi ada juga yang tidak berhasil. rasanya mendengarkan saran dr Eka adalah yang paling baik soal gamma knife ini.
5. mbak dan suami ngga boleh jadi orang bengong (jangan kayak kami dulu). teruslah berusaha utk memberikan yang terbaik utk Fajrul. ketika semua usaha kita gagal, setidaknya tidak akan dihantui perasaan bersalah sudah memberikan yang terbaik utk Fajrul (ngga kayak kami sekarang).
6. yang non-medis boleh dicoba juga mbak. cari ahli psikokinetik utk dicoba mengangkat tumornya melalui metode ghaib. tapi jangan terlalu membabi buta hingga kehilangan akal sehat. tetap medis yang terbaik. katanya anak yang spesial hanya diberikan kepada orang tua yang spesial.
7. kami terlambat menyadari bahwa mengangkat adalah satu-satunya jalan. akibatnya fatal mbak. Tidak ada seorangpun yang mengatakan pada kita waktu itu bahwa tumor itu harus diangkat apapun risikonya.

Semoga sharing saya tidak mengecilkan hati Mbak, justru menyemangati agar tetap on the track, soalnya kalau kita sendiri yang mengalami hal sulit ini, sering kehilangan pikiran sehat. Berdoa selalu untuk kebaikan semuanya n mohon dikuatkan. Tunjukkan kasih sayang n perhatian yang besar ke Fajrul.

Salam,
Amy

Ikuti/suka/bagikan
RSS
Follow by Email
Facebook
Facebook
SHARE
LinkedIn
Instagram

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *